מחלת נפש במשפחה: חוויות האחים הבריאים של בוגרים צעירים עם הפרעות מצב רוח ו/או חרדה

שכיחות המחלה וחשיבות המחקר

הפרעות נפשיות שכיחות בקרב ילדים וצעירים. בקנדה, שיעורי ההפרעות הגבוהים ביותר מצויים בקבוצת הגיל 15 עד 24. הגורמים הרשמיים ממליצים על תוכניות מניעה וטיפול מבוססות קהילה וכוללות את המשפחה, אך ממעטים להתייחס לצרכים של קבוצת האחים הבריאים. המחקר הנוכחי בחן את חוויותיהם של צעירים הלומדים במוסדות להשכלה גבוהה, שיש להם אחים או אחיות הסובלים מהפרעת מצב רוח ו/או חרדה, במטרה לשפוך אור על החוויות הללו ולתרום לעיצוב מדיניות טיפולית מקיפה יותר.

מתודולוגיה

המחקר נעשה בשיטה איכותנית תיאורית, תוך שימוש בקבוצות מיקוד שכללו 21 משתתפים בגילאי 18 עד 27. המשתתפים גויסו באוניברסיטה ובמכללה מקומית, ונדרשו לעמוד בקריטריונים כגון מגורים עם האח החולה בתקופת גיל ההתבגרות והגדרה עצמית כאח בריא. מאוחר יותר, ההגדרה של הפרעת מצב רוח ו/או חרדה הורחבה לכלול גם הפרעה טורדנית כפייתית (OCD) והפרעה דו־קוטבית (ביפולרית). המפגשים התקיימו במרחב נייטרלי, תוך הקפדה על אווירה תומכת ומאפשרת. הניתוח האיכותני בוצע בשני שלבים, תוך שימוש בגישה תמטית אינדוקטיבית.

מורכבות ונטל מחלת הנפש של האח או האחות

סיפורי המשתתפים חשפו את המורכבות הרבה הכרוכה בהיותם אחים לבריאים לאנשים עם הפרעות נפשיות. רבים מהם תיארו תקופות ממושכות של לחץ, בלבול ומשברים משפחתיים מתמשכים. חוויות אלה כללו תחושות של אחריות מוקדמת מדי, צורך לתפקד כמבוגרים בגיל צעיר, עייפות נפשית, ואף טראומה. ההתמודדות כללה גם פגיעה בתפקוד הלימודי, בין אם בשל הצורך הפיזי להיות נוכח לצד האח החולה ובין אם בשל ניסיון להימנע מהמציאות באמצעות עיסוק יתר בפעילויות שונות.

תרבות של סודיות סביב מחלת הנפש

מרכיב בולט נוסף היה הסודיות שבה נהגה המשפחה סביב המחלה. משתתפים רבים לא קיבלו מידע מהוריהם ונחשפו למחלת אחיהם בדרכים עקיפות. תחושת ההסתרה יצרה בלבול, ניתוק רגשי, והגבילה את האפשרות לשתף חברים או לחפש תמיכה. לעיתים נאמר להם במפורש לא לדבר על כך עם אחרים, מה שתרם לתחושת בדידות ואף חוסר אמון כלפי ההורים. גילוים מאוחרים של המחלה עוררו רגשות אשם אצל חלק מהאחים על כך שלא זיהו את הסימנים בזמן או שלא עזרו מספיק.

השפעה על הדינמיקה המשפחתית

ההשפעה על דינמיקת המשפחה הייתה נרחבת. המשתתפים דיווחו על מתחים מתמשכים, ויכוחים בין ההורים, ואי־הבנות בין בני המשפחה. לעיתים הם נאלצו לשמש כמגשרים, מתווכים או מרגיעים בין בני המשפחה. במקביל, תשומת הלב של ההורים הופנתה ברובה לאח החולה, מה שגרם לאחים הבריאים להרגיש לא נראים או לא מוערכים. היו שהעידו כי ההורים נעדרו מרגעים חשובים בחייהם או שהישגיהם לא זכו להכרה. תחושת התסכול התעצמה כאשר האחים הבריאים ניסו למשוך תשומת לב דרך הצלחה לימודית או התנהגות תקינה, אך ללא תגמול רגשי משמעותי.

דיכוי עצמי של הצרכים הרגשיים

רבים מהמשתתפים הפנימו את המסר כי לצרכיהם האישיים אין חשיבות, והחלו לדכא את רגשותיהם. חלקם נמנעו מלדבר על תחושותיהם כדי לא להעמיס על הוריהם או לא לפגוע באחיהם. כך נוצר מצב שבו הם סבלו בשתיקה, ולא ביקשו תמיכה רגשית גם כאשר נזקקו לה. התופעה אף הובילה להתנהגויות מזיקות כמו שתייה מופרזת. תחושת האשם והרצון "להיות החזק במשפחה" הפכו לתבנית רגשית חוזרת.

היבטים חיוביים בחוויה

למרות הקושי הרב, כמה משתתפים הצליחו לזהות היבטים חיוביים בחוויה. חלקם פיתחו אמפתיה מוגברת כלפי אחרים, רצון להעלות מודעות למחלות נפש, והצטרפו למיזמים חברתיים בתחום. יש שסיפרו על התחזקות הקשר עם האח החולה, שהפך לחבר קרוב. הפן החיובי לא ביטל את הקושי, אך הראה על גמישות נפשית ויכולת למצוא משמעות בתוך ההתמודדות.

מסקנות והשלכות טיפוליות

המחקר מדגיש את הצורך המיידי בהתייחסות לאחים הבריאים כקבוצה נפרדת עם צרכים משלה. מחד, הם ממלאים לעיתים תפקידים טיפוליים ואחראיים הרבה מעבר לגילם. מאידך, הם נשארים ללא ליווי, שקופים במערכת הבריאות והמשפחה. יש צורך בגישה פתוחה ושקופה יותר מצד הורים וצוותים רפואיים, אשר תאפשר לאחים הבריאים לשאול שאלות, לבטא רגשות, להציב גבולות ולשמור על בריאותם הנפשית.

המחקר מציע להיעזר במודלים קיימים בעולם כמו אלה שבבריטניה ובקנדה, שבהם קיימות תוכניות תמיכה ייעודיות לאחים של חולים נפשיים. גם מוסדות אקדמיים נדרשים לשפר את המענים שהם מציעים לסטודנטים החיים לצד קרוב משפחה עם הפרעה נפשית, בין אם באמצעות שירותי ייעוץ או עידוד מדיניות כוללת יותר.

תרומה לידע חדש

המחקר מספק תרומה ייחודית לספרות המחקרית בכך שהוא מתמקד באוכלוסייה כמעט בלתי נחקרת: אחים צעירים של צעירים עם הפרעות מצב רוח וחרדה, ולא רק במבוגרים של חולי סכיזופרניה או פסיכוזה. הוא מעלה שאלות חדשות בנוגע לשפה שבה משתמשים, למשל האם נכון לקרוא לאחים "בריאים" כאשר רבים מהם חווים מצוקה פסיכו־חברתית, גם אם לא אובחנו פורמלית.

מגבלות והמלצות למחקר עתידי

יש להדגיש כי המחקר התבסס על מדגם קטן ולא מייצג, שבו רוב המשתתפים היו לבנים דוברי אנגלית מהעיר, וכולם סטודנטים. קהלים אחרים, כמו צעירים שאינם בלימודים אקדמיים, עשויים לחוות את הסוגיה אחרת. לכן יש מקום למחקרים נוספים הכוללים משתתפים ממגזרים מגוונים מבחינה תרבותית, כלכלית ומגדרית. כמו כן, נדרש מחקר על תפקידי אחים כמטפלים לא פורמליים ועל חוויותיהם הסובייקטיביות של אחים לאנשים עם הפרעה דו־קוטבית ו־OCD.

סיכום

הממצאים מהווים תרומה משמעותית להבנת השפעתן של הפרעות מצב רוח וחרדה על אחים צעירים. החוויות שתוארו מצביעות על מתח רגשי, תחושות נטישה, אשמה ודיכוי רגשי, לצד גילויים של אמפתיה ויכולת התמודדות. כדי להתמודד עם אתגרי החיים לצד אח חולה, יש לפתח מענים מותאמים, קהילתיים ואקדמיים, שיכירו בצרכים המורכבים של אחים ואחיות, ויעניקו להם את הלגיטימציה והתמיכה הדרושים.

מקור

Dimmer, A., Rozmovits, L., Babinski, S., & Law, S. (2022). Mental illness in the family: the experiences of well siblings of young adults with mood and/or anxiety disorders. Canadian Journal of Community Mental Health, 40(3), 1-14.

ניתן להוריד מצגת על המאמר, כאן.‏